Quando riconosceremo tutte le malattie rare?
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha prorogato al 29 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la raccolta firme per la “Petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano“. L’iniziativa intende richiamare l’attenzione sul problema delle molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e alla conseguente discriminazione subita dai portatori delle medesime. Dal 2001 l’elenco ministeriale di tali malattie non è stato più aggiornato ma nel frattempo, pazienti ed associazioni hanno ripetutamente fatto pervenire al Ministero della Salute la richiesta di riconoscimento di molte nuove patologie rare, emerse grazie anche al progresso delle conoscenze scientifiche; tutte queste richieste non hanno ancora trovato accoglimento.
Chi è affetto da malattie che colpiscono uno su un milione non è solo soltanto nella malattia ma anche nella cura e nella vita. Nomade tra cliniche che non sono pronte alle sue esigenze e costretto a farsi carico di ogni spesa.
Invitiamo per tale motivo tutti i nostri lettori a prendere visione del testo della petizione e ad aderire